Kāda veida kognitīvās problēmas var rasties Parkinsona slimības gadījumā?
Daudziem cilvēkiem ar Parkinsona slimību (PS) ir laba atmiņa un domāšana (kognitīvās spējas), un viņi funkcionē normāli. Tomēr, lai gan normālas novecošanas laikā var rasties aizmāršība, PS progresējot var rasties nopietnākas problēmas ar uzmanību, domāšanu un atmiņu.
Bieži sastopamas kognitīvās problēmas Parkinsona slimniekiem ietver grūtības ar:

• Pievēršot uzmanību vai koncentrējoties
• Pasākumu plānošana, piemēram, aizņemtas dienas organizēšana
• Pēc sarežģītas sarunas vai sarežģītu problēmu risināšanas
• Ātri veidojot domas
• Atceroties notikumus vai notikumu detaļas, lai gan mājieni vai norādes bieži vien atdzīvina atmiņu

Ja izmaiņas ir nelielas un tām nav nopietnas ietekmes uz ikdienas dzīvi, to sauc par viegliem kognitīviem traucējumiem. Ja izmaiņas ir pietiekami smagas, lai ietekmētu ikdienas aktivitātes, to sauc par demenci.

Kāpēc rodas kognitīvās problēmas?
Izmaiņas garīgajās spējās rodas, kad Parkinsona slimība sāk ietekmēt smadzeņu daļas, kas kontrolē uzmanību, domāšanu un atmiņu. Vairumā gadījumu tas notiek tikai vēlāk slimības gaitā vai cilvēkiem novecojot, parasti pēc 65 gadu vecuma.

Halucinācijas un maldi
Daudziem cilvēkiem ar Parkinsona slimību (PD), kuriem ir kognitīvi traucējumi, var būt arī halucinācijas vai murgi. Halucinācijas ir tad, kad cilvēki nomodā redz vai dzird lietas, kas patiesībā neeksistē. PD gadījumā halucinācijas pārsvarā ir vizuālas. Tās var ietvert dzīvnieku vai cilvēku "redzēšanu", kuru tur nav. Sākumā lielākā daļa cilvēku atzīst, ka halucinācijas nav īstas. Vēlāk var kļūt grūtāk pateikt, kas ir īsts un kas nav. PD pacientiem var būt arī ilūzijas, piemēram, domāt, ka punkts uz sienas ir kukainis.

Maldinājumi ir maldīgi uzskati, kas nav balstīti uz realitāti vai faktiem. Bieži sastopami maldi ietver domu, ka mājā dzīvo papildu cilvēki, jūsu laulātais krāpj vai kāds jūs zog. Tas parasti notiek progresējošākas Parkinsona slimības gadījumā.
Vieglas halucinācijas, kuras viegli atpazīstat kā halucinācijas, nav jāārstē. Ir svarīgi, lai ārsts pārbaudītu, vai Jums nav infekcijas, īpaši urīnceļu infekcijas, vai arī Jūs nelietojat zāles, kas var izraisīt halucinācijas un murgus. Halucinācijas un murgus bieži var ārstēt, pielāgojot medikamentu devu, piemēram, miega vai sāpju mazināšanas medikamentu devu. Ja šīs problēmas turpinās, neskatoties uz šīm izmaiņām, ārsts var mēģināt samazināt dažu Parkinsona slimības medikamentu devu. Ja tas nepalīdz vai pasliktina Jūsu kustības, ārsts var izrakstīt medikamentus, kas uzlabo kognitīvās spējas. Turklāt klozapīns vai kvetiapīns var palīdzēt pret halucinācijām vai murgiem, bet kā blakusparādību var izraisīt miegainību. Klozapīna lietošanas laikā ir nepieciešamas arī regulāras asins analīzes.

Ko es varu darīt kognitīvo problēmu gadījumā?
Kognitīvās funkcijas var uzlabot ar pareizu fizisko aktivitāti, diētu, miegu un asinsspiediena kontroli.
Konsultējieties ar ārstu, ja problēmas ar domāšanu, atmiņu vai lēmumu pieņemšanu sāk ietekmēt jūsu ikdienas rutīnu. Ārsts var vēlēties veikt kognitīvos testus. Pārskatiet savas zāles, jo zāles, ko lieto Parkinsona slimības vai citu veselības stāvokļu ārstēšanai, dažreiz pasliktina kognitīvās funkcijas. Var palīdzēt tablešu kastīšu un medikamentu atgādinājumu lietošana.
Ja atmiņas problēmas kļūst nopietnas, tad:

• Apspriediet ar ģimeni un ārstu turpmākās dzīves plānošanu, tostarp aprūpi mājās vai aprūpes iestādē.
• Ļaujiet uzticamam aprūpētājam saņemt pilnvaru atkarībā no vietējām juridiskajām prasībām. Ja jūs vairs to nevarat izdarīt, šai personai būs tiesības runāt jūsu vārdā, sakārtot jūsu finanses, apmaksāt rēķinus un veikt citas darbības. Bez pilnvaras šīs vajadzības var ātri kļūt sarežģītas un dārgas.
• Pārliecinieties, vai jūsu manta un testaments ir spēkā. Jūs nevarēsiet mainīt savu testamentu, ja jums ir nopietnas uzmanības vai kognitīvas problēmas.

Vai ir ārstēšanas metodes?
Dažas zāles var palīdzēt un ir pētītas Parkinsona slimības pacientiem ar demenci. Tās ir rivastigmīns, donepezils, galantamīns un memantīns.
Daži cilvēki, kas lieto šīs zāles, pamana labus uzlabojumus, bet citi pamana nelielas izmaiņas. Biežas šo zāļu blakusparādības ir slikta dūša un caureja.

Autortiesības © 2018 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Vai Parkinsona slimība var ietekmēt gremošanas veselību?
Jā. Parkinsona slimība var izraisīt dažādus kuņģa-zarnu trakta (KZT) simptomus. Dažreiz medikamentiem ir sava loma. Biežāk tieši slimība bojā nervu šķiedras, kas kontrolē zarnu kustības.

Cik bieži Parkinsona slimības gadījumā ir kuņģa-zarnu trakta simptomi?

• Aizcietējums ir viens no visbiežāk sastopamajiem nemotoriskajiem Parkinsona slimības simptomiem. Tas var būt viens no pirmajiem simptomiem, kas parādās. Aizcietējums var būt tieša Parkinsona slimības sekas. Stāvokli var pasliktināt arī citi faktori, tostarp:
• Samazināta šķidruma uzņemšana
• Diētas izmaiņas
• Samazināta mobilitāte
• Dažas zāles
• Uzpūšanās sajūtu bieži izraisa aizkavēta kuņģa iztukšošanās. Tas var izraisīt arī sliktu dūšu un sāpes vēderā.
• Slikta dūša dažreiz ir Parkinsona slimības zāļu blakusparādība.

Vai kuņģa-zarnu trakta problēmas ietekmē jūsu Parkinsona slimības medikamentus?
Kuņģa-zarnu trakta problēmas var ietekmēt jūsu medikamentu iedarbību. Tas attiecas arī uz levodopu, ko visbiežāk lieto Parkinsona slimības ārstēšanai.

• Aizkavēta kuņģa iztukšošanās var pasliktināt uzsūkšanos. Tas parasti notiek pēc ēdienreizēm.
• Arī ēdiena uzņemšana var ietekmēt levodopas uzsūkšanos. Konsultējieties ar ārstu par to, kad ēst un kad lietot zāles.

Kā diēta var palīdzēt uzlabot kuņģa-zarnu trakta simptomus Parkinsona slimības gadījumā?
Ja jums nepieciešama palīdzība aizcietējumu pārvaldībā, varat mēģināt:

• Palieliniet šķiedrvielām bagātu pārtikas produktu daudzumu uzturā, piemēram:
• Klijas šķiedrvielas
• Pilngraudu produkti
• Plūmes
• Lēcas
• Pupas
• Aprikozes
• Dzeriet vairāk šķidruma
• Iekļaujiet savā uzturā fermentētus piena produktus ar probiotikām, piemēram, jogurtu.
• Palieliniet fizisko aktivitāti un vingrojiet

Ja aizkavēta kuņģa iztukšošanās jums ir problēma, mēģiniet:

• Ierobežojiet siera, saldumu un taukainu ēdienu patēriņu
• Izvairieties no smagām maltītēm
• Katru dienu ēdiet trīs galvenās ēdienreizes
• Izvairieties no snaudas vai gulēšanas tūlīt pēc ēšanas
• Ēdiet vairāk pārtikas produktu, kurus jūs viegli sagremojat

Vai palīdz dabīgi produkti vai uztura bagātinātāji?
Daudzi cilvēki domā, ka vislabākie ir “dabīgi” produkti un uztura bagātinātāji. Taču nav pierādījumu, ka tie palīdz Parkinsona slimības gadījumā. Šeit ir dažas lietas, kas jāpatur prātā:

• Parkinsona slimības medikamenti dažiem cilvēkiem var pazemināt B vitamīna līmeni. B12 vitamīna deficīts var pasliktināt Parkinsona slimības simptomus. Vairumā gadījumu var palīdzēt vienkārši multivitamīni.
• D vitamīns ir svarīgs kaulu veselībai. Tas var palīdzēt novērst osteoporozi — izplatītu problēmu, kas var izraisīt vairāk lūzumu tiem, kuriem ir nosliece uz kritieniem. Regulāra saules iedarbība ir dabiskākais veids, kā uzņemt D vitamīnu.
• Noteikti konsultējieties ar savu ārstu, ja jums ir jautājumi par dabīgiem produktiem vai uztura bagātinātājiem.

Vai medikamenti var uzlabot kuņģa-zarnu trakta problēmas Parkinsona slimības gadījumā?
Ja šeit sniegtie dzīvesveida un uztura ieteikumi nepalīdz, noteikti konsultējieties ar ārstu. Ir pieejamas medikamentu iespējas.

Ja Jums ir problēmas ar aizcietējumiem, konsultējieties ar ārstu. Ārsts var ieteikt medikamentus, kas palīdzēs. Viena no iespējām ir pildviela, piemēram, Psyllium. Varat izmēģināt arī augu izcelsmes preparātus, piemēram, Senna. Ja tie Jums nepalīdz, var izrakstīt citus stimulējošus caurejas līdzekļus. Tie var būt tablešu, pulvera vai šķidru preparātu veidā. Var palīdzēt arī medikamenti, kas palielina zarnu kustīgumu.

Ja Jums ir aizkavēta kuņģa iztukšošanās, pārtika kuņģī paliek daudz ilgāk nekā vajadzētu. Tas dažreiz notiek cilvēkiem, kuriem ir gan Parkinsona slimība, gan diabēts. Ja Jums ir diabēts, ir svarīgi stingri kontrolēt cukura līmeni asinīs. Jūsu ārstēšanas komanda var Jums palīdzēt ar pareizajām zālēm, diētu un fiziskajām aktivitātēm.

Autortiesības © 2020 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Vai Parkinsona slimība var ietekmēt garastāvokli?
Jā, Parkinsona slimība (PS) papildus motoriskajiem simptomiem var izraisīt virkni nemotorisku (t. i., ar kustībām nesaistītu) problēmu. Garastāvokļa problēmas ir svarīgi un bieži sastopami simptomi. Dažiem pacientiem tās var pasliktināt dzīves kvalitāti vairāk nekā motorikas grūtības.

Kādi ir biežākie garastāvokļa simptomi Parkinsona slimības gadījumā?
Visbiežāk sastopamie garastāvokļa simptomi, kas var ietekmēt Parkinsona slimības pacientus, ir depresija, trauksme un apātija.

• Depresija ir slikts garastāvoklis, skumjas, bezcerība, dažreiz ar tukšuma vai vainas sajūtu.
• Nemiers ir nervozitātes, raižu, spriedzes un nemiera sajūta. Pacientiem ar trauksmi var rasties bailes vai panikas lēkmes.
• Apātija ir intereses, entuziasma vai motivācijas trūkums darīt lietas vai būt kopā ar citiem cilvēkiem.

Kad rodas garastāvokļa simptomi?
Garastāvokļa simptomi var rasties jebkurā laikā. Dažiem pacientiem garastāvokļa simptomi var attīstīties pat pirms motorikas problēmu sākuma. Citi tos var pamanīt pēc gadiem ilgas Parkinsona slimības (PD). Daži pacienti pamana arī garastāvokļa izmaiņas dopamīnerģisko medikamentu lietošanas dēļ. Piemēram, trauksme bieži rodas, ja medikamentu līmenis ir zems, "izslēgšanās" periodos.

Kā es varu atpazīt garastāvokļa simptomus?
Depresiju un trauksmi bieži pavada enerģijas trūkums un nogurums, samazināta apetīte un miega problēmas. Taču šīs problēmas var rasties arī pašas no sevis, tāpēc to esamība ne vienmēr nozīmē, ka Jums ir depresija. Citi simptomi dažreiz ir vairāk pamanāmi Jūsu ģimenei un draugiem nekā Jums pašiem. Tie var būt:

• Paaugstināta bailes
• Vairāk aizkaitināmības
• Sociālā izolācija
• Nepiedalīšanās ģimenes pasākumos vai aktivitātēs

Kā tiek diagnosticēti garastāvokļa simptomi?
Nekavējoties pastāstiet savam ārstam par garastāvokļa, miega vai apetītes izmaiņām, lai varētu noteikt diagnozi un uzsākt ārstēšanu. Ārsts var vēlēties uzzināt:

• Kad simptomi sākās
• Cik kaitinoši viņi ir
• Jebkādi saistīti simptomi
• Jebkura saistība ar zāļu lietošanas laiku

Ja jums ir laulātais vai aprūpētājs, viņi var arī palīdzēt, ziņojot par jebkādām citām izmaiņām, ko viņi pamanījuši jūsu garastāvoklī, uzvedībā un/vai miegā.

Kāpēc rodas garastāvokļa simptomi?
Parkinsona slimība var izraisīt noteiktas izmaiņas smadzeņu zonās, kas kontrolē garastāvokli. Slimība var samazināt tādu neironu kurjeru kā dopamīna, serotonīna un noradrenalīna līmeni, kas var būt dažu garastāvokļa problēmu pamatā. Šos simptomus var izraisīt arī jūsu reakcija uz slimību un daži psihosociāli faktori.

Kā ārstēt garastāvokļa simptomus Parkinsona slimības gadījumā?
Garastāvokļa simptomu ārstēšanai ir dažādi veidi, tostarp:

• Antidepresanti un anksiolītiskie līdzekļi var ārstēt depresiju un trauksmi.
• Dopamīna zāles, kas uzlabo kustību simptomus, var arī uzlabot depresiju un trauksmi, īpaši, ja tas mainās atkarībā no zāļu lietošanas grafika.
• Psihoterapija var palīdzēt depresijas un trauksmes gadījumā.
• Programmētas aktivitātes, vingrinājumi un socializēšanās var palīdzēt apātijas ārstēšanā.
• Varētu palīdzēt vairāk miega un sociālā atbalsta iegūšana, vienlaikus izvairoties no stresa.

Kopsavilkumā

• Depresija, trauksme un apātija var būt Parkinsona slimības simptomi, un tie ir diezgan izplatīti.
• Tās var parādīties agri, pat pirms motorikas problēmu sākuma, vai attīstīties vēlāk slimības gaitā.
• Ir svarīgi pastāstīt savam ārstam par šiem simptomiem, jo ​​Jums ir pieejamas specifiskas ārstēšanas iespējas.
• Galvenie līdzekļi šo simptomu ārstēšanai ir medikamenti, psihoterapija un sociālais atbalsts.

Autortiesības © 2018 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Kādi gaitas traucējumi var rasties pacientiem ar Parkinsona slimību (PS)?
Šo iešanas traucējumu izskatu var plaši iedalīt divās kategorijās:
Nepārtraukts

• Lēna gaita ar nelieliem, šļūcošiem soļiem. Roku šūpošana ejot var būt samazināta vai vispār nebūt.

Epizodiski

• Sasalšana: bieži sastopama 50% pacientu. Pacientiem šķiet, ka viņu kājas ir pielipušas pie zemes. Var izraisīt kritienus.
• Festinācija: Pacienti, šķiet, pēkšņi dzenās uz priekšu. Neparedzamības dēļ var izraisīt kritienus.

Kāpēc rodas gaitas traucējumi un sasalšana?
Tāpat kā lielākā daļa motorisko simptomu, kas var rasties Parkinsona slimības pacientiem (piemēram, lēnums, muskuļu stīvums un trīce), gaitas izmaiņas un sastingšanu izraisa kontroles zudums smadzeņu reģionos, kas ir atbildīgi par vienmērīgu un mērķtiecīgu kustību nodrošināšanu.

Kad notiek sasalšana?

• Gatavojoties spert pirmo soli iešanai pēc ilgākas atpūtas (gaitas uzsākšana)
• Ejot (īpaši šķērsojot durvju ailes, iekāpjot liftā vai uz eskalatora vai pagriežoties citā virzienā)
• Trauksmes situācijā
• Var būt saistīts ar medikamentu iedarbību, ko saņemat motorisko simptomu ārstēšanai

Kā ārsts novērtē gaitu un sasalšanu?
Lai novērtētu gaitu, ārstam jājautā par jūsu klīnisko vēsturi. Var būt nepieciešama arī detalizēta neiroloģiskā izmeklēšana. Ārsts var novērtēt, vai jums ir problēmas spert pirmo soli, kā arī samazināta roku vēzēšana, iešanas ātrums, soļa garums, problēmas ar pagriezieniem un pēdas brīvo vietu. Var tikt izmantoti arī daži laika testi, un ārsts var mēģināt izraisīt gaitas sastingšanu, lūdzot jums staigāt pa šaurām telpām, pagriezties vai darīt divas lietas vienlaikus. Ārsts var ieteikt jums apmeklēt fizioterapeitu, lai veiktu detalizētāku novērtējumu un ārstēšanu.

Kā es pats varu tikt galā ar šiem gaitas traucējumiem?
Lai mazinātu gaitas sastingšanu:
ABCDE koncepcija
Kopā ar saviem aprūpētājiem pacientiem var būt labāka gaita, ja viņi izprot ABCDE koncepciju. Viņi var praktizēt un pielietot B un E komponentus arī savās ikdienas aktivitātēs. Tādējādi pacienti var palīdzēt samazināt gaitas anomāliju rašanos, saglabājot soļu ritmu/garumu.
A: Atvēliet pietiekami daudz laika: plānojiet kustību pirms tās veikšanas.
B: Sadaliet uzdevumu sīkāk: Sadaliet sarežģītu uzdevumu, piemēram, iešanu, mazākos soļos. Tas var palīdzēt vieglāk veikt uzdevumu. Piemēri, piemēram, nolieciet papēdi uz leju, pēc tam pirkstus uz leju.
C: Apzināta piepūle: Izmantojiet pilnīgu koncentrēšanos, cenšoties veiksmīgi veikt katru soli.
D: Konkrēts uzdevums, no kura jāizvairās: Dariet vienu lietu vienlaikus. Koncentrēšanās uz vienu uzdevumu vienlaikus var palīdzēt sasniegt ātrāku un vienmērīgāku kustību. Piemēram, izvairieties runāt pa tālruni ejot.
E: Ārējie norādījumi: tādi norādījumi kā balss norādījumi un vizuālas līnijas var palīdzēt uzturēt iešanas ritmu un soļa garumu. Piemēri, piemēram, iešanas ritma saglabāšana ar metronoma sitieniem, speršana uz nākamajām grīdas līnijām un skaitīšana 1, 2, 3, 4. Ārsts var jūs nosūtīt pie fizioterapeita, lai atrastu visefektīvākos ārējos norādījumus, kas palīdzēs jums atslēgties.

Turpināt staigāt pēc gaitas sastrēguma vai festācijas
Aprūpētāji un pacienti var veikt šādas darbības.
1. Saglabājiet mieru.
2. Elpojiet dziļi.
3. Izmantojiet visefektīvāko veidu, lai vēlreiz spertu soli, piemēram, skaitot pa kreisi-pa labi-pa kreisi-pa labi, pabīdot gurnus uz sāniem, lai imitētu svara nobīdi iešanas laikā, sperot soli atpakaļ/sāniem.
4. Katrs solis uz priekšu jāsāk ar papēdi uz zemes.
5. Ja kāds vēlas palīdzēt, labāk sniegt atbalstu no sāniem, ritmiski skaitīt un atvērt telpu iešanai. Roku vilkšana var pasliktināt gaitas sastingumu.

Autortiesības © 2018 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Kas ir impulsu kontroles traucējumi un cik bieži tie ir sastopami Parkinsona slimības gadījumā?
Impulsu kontroles traucējumi (IKT) ir pārmērīgu un/vai kaitīgu tieksmju un uzvedības grupa, kas var rasties pacientiem ar Parkinsona slimību (PS). Tiem raksturīgas pastāvīgas domas vai nekontrolējamas tieksmes darīt noteiktas darbības. Tie bieži ir noteiktu medikamentu blakusparādība. Paši pacienti dažreiz nezina, ka tā ir problēma. Aptuveni 10–20 % pacientu ar PS kādā slimības brīdī var attīstīties IKT.

Kāda uzvedība var novērot Parkinsona slimības pacientam ar ICD?

• Pacientiem ar ICD var būt šāda uzvedība:
• Nekontrolētas azartspēles
• Ēšanas mānija
• Pārmērīga iepirkšanās
• Pārmērīgas seksuālās aktivitātes

Šāda uzvedība var kļūt par problēmu, jo tā var izraisīt personiskas, ģimenes vai sociālas problēmas. Piemēram, nekontrolēta azartspēļu atkarība var radīt nopietnas finansiālas problēmas. Pārēšanās var izraisīt svara pieaugumu.
Vēl viena izplatīta uzvedība ir "punding". Punding ir vienas un tās pašas darbības darīšana atkal un atkal, piemēram, datora izjaukšana un salikšana atpakaļ, grāmatu šķirošana un pārkārtošana plauktā.

Vai ICD ir saistīti ar pretparkinsonisma līdzekļiem?
ICD var attīstīties jebkurai personai ar Parkinsona slimību neatkarīgi no ārstēšanas. Tomēr ICD visbiežāk novēro pacientiem, kuri tiek ārstēti ar zāļu klasi, ko sauc par dopamīna agonistiem. Tie ietver:

• Pramipeksols
• Ropirinols
• Rotigotīns

ICD var novērot pacientiem, kuri netiek ārstēti vai tiek ārstēti ar citiem Parkinsona slimības medikamentiem, taču tas ir retāk sastopams.

Kā es varu zināt, vai man ir risks saslimt ar ICD?
Pacientiem, kuriem ir tendence meklēt jaunumus vai kuri ir impulsīvi, var būt lielāks ICD risks. Azartspēļu vai alkohola lietošanas anamnēze var palielināt risku. Vīriešiem un jaunākiem pacientiem ICD rodas biežāk. Taču galvenais riska faktors ir dopamīna agonistu lietošana, īpaši lielās devās.

Ko darīt, ja man ir aizdomas par ICD?
Vissvarīgākais solis ir nekavējoties atpazīt ICD, jo tie var radīt nopietnas finansiālas vai attiecību problēmas. Ja domājat, ka jums vai jūsu tuviniekam varētu būt ICD, pastāstiet par to savam ārstam. Jūs varat lūgt privātu un konfidenciālu sarunu. Ja ir grūti runāt par situāciju, varat pierakstīt problēmas un jautājumus un pēc tam tos kopīgot, tiekoties ar ārstu. Tāpat kā citu problēmu gadījumā, bieži vien ir noderīgi, ja jūsu partneris, aprūpētājs, draugs vai radinieks ierodas kopā ar jums uz ārsta vizīti. Viņi var palīdzēt jums atrast veidus, kā pārvarēt situāciju.
Dažreiz pacienti, kuriem rodas ICD, var neapzināties to vai to sekas. Pacienti var arī slēpt ICD. Tāpēc ir ļoti svarīgi, lai aprūpētāji un ģimenes locekļi sadarbotos ar veselības aprūpes speciālistiem, lai identificētu un uzraudzītu ICD.

Vai ICD var ārstēt?
Jā, ICD var ārstēt. Vispirms ārsts var pielāgot jūsu Parkinsona slimības (PD) medikamentu devu. Dopamīna agonista devas samazināšana vai lietošanas pārtraukšana bieži vien palīdz. Jums nevajadzētu pārtraukt lietot vai mainīt PD medikamentus, nekonsultējoties ar ārstu. Ja vien ICD nav ļoti smags, pakāpeniska medikamentu maiņa palīdzēs izvairīties no motorisko simptomu pasliktināšanās. Dažos gadījumos pēkšņa dopamīna agonista terapijas pārtraukšana var izraisīt abstinences simptomus, piemēram:

• nemiers
• Depresija un apātija
• Nogurums
• Miega traucējumi
• Ģeneralizētas sāpes

Ja ir arī depresija vai citi garastāvokļa traucējumi, konsultējieties ar kvalificētu garīgās veselības speciālistu. Dažos gadījumos var palīdzēt psihiatriskās zāles.
ICD pārvarēšana var būt sarežģīta, taču jūs varat noteikt stratēģijas, kas jums vislabāk der. Atcerieties saglabāt atvērtību un regulāri sazināties ar saviem veselības aprūpes speciālistiem un aprūpētāju.

Autortiesības © 2018 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Kas ir ortostatiska hipotensija un cik bieži tā rodas Parkinsona slimības gadījumā?
Asinsspiediens (AS) ir viena no svarīgākajām dzīvības pazīmēm. Asinsspiedienam var būt normas svārstības. Piemēram, dienā tas bieži ir nedaudz augstāks nekā naktī. Asinsspiediens var paaugstināties arī stresa laikā. Kad cilvēki pieceļas kājās, viņu asinsspiediens var nedaudz pazemināties uz dažām sekundēm. Bet parasti tas ātri atgriežas normālā stāvoklī.
Ja asinsspiediens pēc piecelšanās ātri neatgriežas normālā stāvoklī, to sauc par ortostatisku jeb posturālu hipotensiju. Šāda veida zems asinsspiediens rodas aptuveni trešdaļai pacientu ar Parkinsona slimību (PS). Tas ir retāk sastopams slimības sākumā, bet biežāk rodas slimības progresēšanas laikā.

Asinsspiediena rādījumiem ir divi skaitļi, piemēram, 120/80 mmHg. Augšējais skaitlis ir sistoliskais asinsspiediens. Tas ir augstākais spiediens, kad sirds pukst un spiež asinis pa ķermeni. Apakšējais skaitlis ir diastoliskais asinsspiediens. Tas ir zemākais spiediens, kad sirds starp sitieniem atslābinās. Ortostatiska hipotensija tiek definēta kā sistoliskā asinsspiediena pazemināšanās vismaz par 20 mmHg vai diastoliskā asinsspiediena pazemināšanās vismaz par 10 mmHg 3 minūšu laikā pēc piecelšanās.

Kādi ir ortostatiskās hipotensijas simptomi? Vai tie ir bīstami?
Cilvēkiem ar ortostatisku hipotensiju, pieceļoties, var būt dažādi simptomi, tostarp:

• Vieglprātība
• Reibonis
• Vājums
• Nogurums
• Nelabums
• Neskaidra redze
• Kognitīvā palēnināšanās
• Kāju locīšanās
• Galvassāpes vai kakla sāpes, kas izstaro uz pleciem (tā sauktās drēbju pakaramā sāpes)

Viens no ortostatiskās hipotensijas riskiem ir tas, ka tā var izraisīt kritienus. Dažreiz asinsspiediena pazemināšanās var būt tik spēcīga, ka var izraisīt ģībšanu un samaņas zudumu (to sauc par sinkopi).
Ortostatiska hipotensija var būt biežāka šādos laikos:

• Agrā rītā
• Karstā laikā
• Pēc ēdienreizes (īpaši pēc lielām maltītēm)
• Pēc alkohola lietošanas
• Urinējot vai veicot zarnu kustību
• Fizisko vingrinājumu laikā

Vai Parkinsona slimības (PD) medikamenti izraisa ortostatisku hipotensiju?
Dažas Parkinsona slimības zāles var izraisīt šāda veida zemu asinsspiedienu vai pasliktināt to. Pie šīm zālēm pieder levodopa un līdzīgas zāles. Taču pat cilvēkiem, kuri nelieto Parkinsona slimības zāles, var būt ortostatiska hipotensija. Arī augsta asinsspiediena zāles un citas zāles var izraisīt šāda veida zemu asinsspiedienu Parkinsona slimības pacientiem.
Ko Parkinsona slimības pacienti var darīt, lai uzlabotu ortostatiskās hipotensijas problēmas?
PD pacienti var izmēģināt šādas stratēģijas, lai mazinātu ortostatiskās hipotensijas problēmas, iespējams, ar viņu aprūpētāja palīdzību.

• Dzeriet vairāk šķidruma
• Ātri izdzeriet 250–500 ml ūdens 3–4 minūšu laikā. Dariet to uzreiz pēc pamošanās, ja simptomi rodas, pieceļoties no gultas vai no rīta.
• Samaziniet vai izvairieties no alkohola lietošanas
• Lēnām piecelieties un stāviet mierīgi, ja jūtat reiboni vai vieglu reiboni
• Izvairieties ilgstoši stāvēt nekustīgi vai gulēt horizontālā stāvoklī
• Izvairieties no pārāk ilgas uzturēšanās karstā vidē, piemēram, karstās vannās, saunās utt.
• Guļot, paceliet gultas galvgali ¾ pamēģiniet zem gultas galvgaļa novietot ķīli
• Palieliniet sāls daudzumu uzturā (ja paaugstināts asinsspiediens nav problēma)
• Ēdiet mazākas, biežākas maltītes
• Valkājiet elastīgās kompresijas zeķes vai vēdera saites. Ir svarīgi, lai kompresijas zeķes stieptos augšup pa kāju līdz gurniem vai pāri vēderam.

Vai ir zāles ortostatiskas hipotensijas ārstēšanai Parkinsona slimības gadījumā?
Parkinsona slimības pacientam jāpārskata visas zāles kopā ar ārstu. Dažu zāļu lietošana var būt jāpārtrauc vai jāsamazina.
Vairāki medikamenti var būt noderīgi ortostatiskas hipotensijas ārstēšanā Parkinsona slimības pacientiem. Tie ir fludrokortizons, midodrīns un droksidopa. Šīs zāles var lietot atsevišķi vai kombinācijā. Devas var pielāgot, lai palīdzētu novērst asinsspiediena pazemināšanos līdz ļoti zemam līmenim. Jārūpējas, lai asinsspiediens guļus stāvoklī nepāraugtu.

Kas jādara Parkinsona slimības pacientiem, ja viņiem ir ortostatiskas hipotensijas simptomi?
Parkinsona slimības (PD) pacientam nekavējoties jāapsēžas vai jāapguļas, tiklīdz rodas ortostatiskas hipotensijas simptomi. Tam vajadzētu izraisīt simptomu izzušanu. Citas lietas, ko PD pacients var darīt, lai pārvarētu stājas simptomus, ir norādītas turpmāk.
A. Dūres saspiešana
B. Kāju sakrustošana
C. Apsēdieties, sakrustojot kājas
D. Pirkstu pacelšana
E. Noliecieties uz priekšu
F. Pietupiens
G. Novietojiet kāju uz viena ķebļa vai krēsla
H. Apsēdieties ceļgalu piespiedumā pie krūtīm (sadursmes poza)
I. Apgulieties ar paceltām kājām

Piezīme: Šie fiziskie manevri jāpielāgo pacienta spējām, īpaši uzmanīgiem rīkojoties ar tiem, kuriem pastāv kritienu risks.

Autortiesības © 2018 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Jautājumus, kas saistīti ar seksuālo dzīvi Parkinsona slimības gadījumā, var nebūt viegli apspriest. Tomēr ne visiem cilvēkiem ar Parkinsona slimību rodas seksuāla disfunkcija, kas, ja tāda ir, var izpausties dažādi.

Seksuāla disfunkcija Parkinsona slimībā – parunāsim par to
Seksualitāte ir cilvēka pamattiesības un svarīga veselīgas dzīves sastāvdaļa. Izmainīta seksuālā funkcija ir viens no biežākajiem nemotoriskajiem Parkinsona slimības simptomiem gan vīriešiem, gan sievietēm. Tā var būt Parkinsona slimības prodromāla pazīme. Papildus samazinātai seksuālajai vēlmei, Parkinsona slimības pacientiem var būt arī paaugstināta seksuālā vēlme un hiperseksualitāte vai kompulsīva seksuāla uzvedība. Parkinsona slimība var ietekmēt arī partnera seksualitāti. Atklāta komunikācija un sapratne ir labākā ārstēšanas metode attiecību un seksuālām problēmām.

Kādi ir biežāk sastopamie simptomi gan vīriešiem, gan sievietēm?
Samazināta dzimumtieksme, hiperseksualitāte un pastiprināta dzimumtieksme, nepiemērota seksuāla pieeja, uzbudinājuma problēmas, orgasma trūkums, seksuāla neapmierinātība, ierobežota seksuālās pozas izvēle, grūtības seksuālajā komunikācijā.

Hiperseksuāla uzvedība var ietekmēt gan vīriešus, gan sievietes ar Parkinsona slimību, un tā ietver biežāku erekciju, paaugstinātu libido, kompulsīvu masturbāciju, seksuāli prasīgu uzvedību (pat sociāli nepiemērotā vidē), intensīvu greizsirdības sajūtu.

Ar dzimumu saistītas pieredzes ietver:
Sievietes: Vaginisms, nepatīkama vai sāpīga sajūta dzimumakta laikā muskuļu spazmu dēļ, urīna nesaturēšana dzimumakta laikā, samazināta lubrikācija, sāpes dzimumorgānu vai iegurņa daļā penetrācijas laikā, grūtības sasniegt orgasmu un anorgasmija.
Vīrieši: Erekcijas disfunkcija (aizkavēta, priekšlaicīga vai ejakulācijas neesamība)

Kāpēc tas notiek?
Seksuālai funkcionēšanai nepieciešama organisma autonomās, sensorās un motorās sistēmas darbība. Seksuālā funkcionēšana ir atkarīga no asins piegādes dzimumorgāniem un no tiem, sabalansētas hormonālās sistēmas un veselīga emocionālā stāvokļa. Parkinsona slimības pacientiem ir ietekmēta autonomā nervu sistēma, kas izraisa patoloģisku seksuālo reakciju un darbību, kā arī daudzus citus motoriskus un nemotoriskus simptomus. Tiek ietekmēti dopamīnu producējošie neironi smadzeņu melnajā masā, tādējādi caur tiem pārraidītie signāli tiek slikti kontrolēti, kā rezultātā, no vienas puses, samazinās vai palielinās dzimumtieksme un seksuālā interese, bet, no otras puses, ķermeņa kustību kontrole. Turklāt pretparkinsonisma medikamenti var izraisīt libido vai vēlmes izmaiņas un hiperseksualitāti, kas ir nozīmīga potenciāla komplikācija pēc dažiem levodopas terapijas gadiem (īpaši, ja to lieto lielās devās).

Papildu faktori, kas jāņem vērā:
Pacientiem: negatīvs ķermeņa tēls, miega traucējumi, pazemināta pašapziņa, depresija, apātija, stress, dusmas, nesaturēšanas problēmas (bieža un steidzama urinēšana), ar slimībām saistīts nogurums
Pacientu partneriem: Saikne ar tuvinieka diagnozi, pienākumiem, kļūšanu par aprūpētāju, intereses zudumu partnera simptomu dēļ.

Seksuālas problēmas var radīt neapmierinātību un ietekmēt gan jūsu, gan jūsu partnera dzīves kvalitāti. Tāpēc savu bažu dalīšanās ar partneri var uzlabot situāciju jums abiem.

Vai ir ārstēšana vai veidi, kā kontrolēt seksuālās problēmas Parkinsona slimības gadījumā?
Seksuālās disfunkcijas ārstēšanu jāveic daudznozaru komandai. Jebkura veida seksuālās disfunkcijas ārstēšanai izmantotās terapijas var izmantot arī pacientiem ar Parkinsona slimību.

• Lubrikanti un sistēmiska vai lokāla hormonālā aizstājterapija palīdz sievietēm ar uzbudinājuma problēmām un samazinātu libido.
• Standarta erektilās disfunkcijas ārstēšanas līdzeklis ir sildenafils, un lomu var spēlēt arī tādas zāles kā apomorfīns.
• Medikamentu devu pielāgošana galvenokārt var palīdzēt kontrolēt hiperseksuālu uzvedību un motoriskos simptomus.
• Konsultācijas var uzlabot psiholoģiskas problēmas, kas varētu kavēt dzimumaktu.
• Parkinsona slimības pacientiem ieteicams veikt profilaksi un ārstēt nesaistītas slimības, jo hroniskas slimības var saasināt seksuālo disfunkciju.

Padomi intimitātei:

• Plānojiet seksu vispiemērotākajā laika logā – motoriskie simptomi ir minimāli
• Dzimumakta laikā izmantojiet uz ūdens bāzes veidotus lubrikantus, lai mazinātu sausumu un diskomfortu
• Izmantojiet satīna palagus, lai atvieglotu kustības, un plānojiet pozas, lai samazinātu neērtās kustības
• Godīga diskusija ar savu ārstējošo komandu varētu būt noderīgāka, nekā gaidīts.

Autortiesības © 2018 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Kāda veida miega problēmas ir pacientiem ar Parkinsona slimību (PS)?
Papildus motoriskajiem simptomiem, kas ietekmē viņu kustības, Parkinsona slimības (PD) pacientiem parasti ir arī nemotoriski simptomi. Miega traucējumi var būt viens no šiem simptomiem. Miega problēmas ir bieži sastopamas Parkinsona slimības agrīnā stadijā un slimībai progresējot. Dažas miega problēmas var sākties pat gadus pirms PD pacientam parādās motoriski simptomi. PD pacientiem var būt viena vai vairākas no šīm miega problēmām:

• Grūtības aizmigt vai palikt aizmigušam (bezmiegs), parasti vēl lielākas grūtības aizmigt
• Kliegšana, bļaušana vai sapņu izspēlēšana, tostarp sišana ar dūri vai sišana. To sauc par REM miega uzvedības traucējumiem (RBD).
• Pārmērīga miegainība dienā un dažreiz pēkšņa aizmigšana bez piekrišanas (miega lēkmes)
• Biežāk jāceļas, lai izmantotu tualeti
• Nepatīkama sajūta kājās guļus stāvoklī, kas mazinās ar kustību. To sauc par "nemierīgo kāju sindromu". Nemierīgo kāju sindroms bieži izpaužas kā saraustītas kāju kustības miega laikā (periodiska kāju kustību slimība).
• Pārtraukta elpošana miega laikā (miega apnoja).

Kāpēc rodas miega problēmas? Vai miega problēmas ir saistītas ar medikamentu lietošanu?
PD var izraisīt izmaiņas ķīmiskajās vielās (ko sauc par neirotransmiteriem) un smadzeņu zonās, kas kontrolē miegu un nomoda procesus. Šīs izmaiņas izraisa miega problēmas PD pacientiem. Medikamenti, ko lieto PD ārstēšanai, var arī izraisīt miega simptomus vai tos pasliktināt. Tas bieži vien ir saistīts ar miegainību dienā un/vai spilgtiem sapņiem.

Kā tiek diagnosticētas miega problēmas?
Parkinsona slimības pacientiem par jebkādām miega problēmām jārunā ar savu veselības aprūpes sniedzēju. Ārsts var uzdot pacientam un gultas partnerim (ja tāds ir) virkni jautājumu, lai palīdzētu novērtēt miega problēmu smagumu. Viņš arī pārbaudīs pacienta medikamentus, lai noskaidrotu, vai tie varētu ietekmēt miegu. Lai precīzi diagnosticētu miega problēmas, var būt nepieciešams miega pētījums. Miega pētījumi var tikt veikti nakts laikā, ko sauc par polisomnogrāfiju. Vai arī ārsts var veikt pētījumu, kurā kustības tiek uzraudzītas 24 stundas diennaktī. Šāda veida pētījumu sauc par aktigrāfiju.

Kā PD pacienti var labāk gulēt?
Parkinsona slimības pacienti un viņu aprūpētāji var izmēģināt šos padomus labākam naktsmieram:

• Izveidojiet labus miega paradumus: izveidojiet regulāru gulētiešanas rutīnu. Piemēram, katru dienu ejiet gulēt un mostieties vienā un tajā pašā laikā, kā arī vakarā nodarbojieties ar relaksējošām lietām, piemēram, lasot grāmatu.
• Izvairieties iekāpt gultā, kamēr nav pienācis laiks gulēt.
• Pirms gulētiešanas izvairieties no lietām, kas var traucēt miegu, piemēram, kofeīna, alkohola un biežas alkohola lietošanas naktī (lai izvairītos no pārāk biežas tualetes apmeklēšanas).
• Izveidojiet ērtu miega vidi. Tas var ietvert ērtu gultu, atbilstošu apgaismojumu un istabas temperatūru.
• Dienas laikā regulāri veiciet fiziskās aktivitātes un vingrojiet.
• Ja sapņu izspēlēšana ir problēma, novietojiet spilvenus ap gultu un gultā, lai izvairītos no traumām.
• Centieties izvairīties no vēlu pēcpusdienā vai agrā vakarā snaudām.
• Apsveriet relaksācijas terapiju, mūzikas terapiju vai gaismas terapiju.
• Izvairieties ilgstoši gulēt nomodā gultā. Ja nevarat aizmigt ilgāk par pusstundu, piecelieties no gultas un nodarbojieties ar kaut ko relaksējošu. Pēc tam mēģiniet vēlreiz aizmigt vēlāk.

Vai ir miega problēmu ārstēšanas iespējas?
PD pacientiem ar miega traucējumiem ir vairākas iespējamās ārstēšanas metodes.

• Medikamenti, ko lieto Parkinsona slimības ārstēšanai, var ietekmēt miegu. Ja motoriskie simptomi rada problēmas naktī, var palīdzēt medikamentu pielāgošana.
• Depresija, trauksme un sāpes var pasliktināt miega problēmas. Distonijas izraisīta muskuļu sagriešanās un ekstremitāšu krampji arī var pastiprināt miega problēmas. Šo stāvokļu vai simptomu ārstēšana var palīdzēt atrisināt miega problēmas.
• Ja Parkinsona slimības pacients izspēlē sapņus, var palīdzēt medikamenti. Var tikt izrakstītas tādas zāles kā melatonīns vai klonazepāms.
• Kognitīvi biheiviorālā terapija (KBT) dažreiz tiek izmantota miega problēmu gadījumā. Parkinsona slimības pacientiem KBT var būt noderīga.
• Bezmiega zāles var būt noderīgas Parkinsona slimības pacientiem ar miega traucējumiem, lai gan tās nav pirmā ārstēšanas izvēle. Ņemiet vērā, ka bezmiega zāles Parkinsona slimības pacientiem bieži vien atšķiras.
• Elpošanas grūtību (apnojas) gadījumā miega laikā ir svarīgi to novērtēt. Varētu būt noderīga miega palīgierīce.
• Dažiem Parkinsona slimības pacientiem ir problēmas ar miegainību dienā. Šādā gadījumā ir svarīgi saglabāt aktivitāti dienas laikā. Ārsti var apsvērt medikamentu lietošanu šīs problēmas risināšanai.

Autortiesības © 2018 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Kādi ir progresējošas Parkinsona slimības motoriskie simptomi?
Kad pacienti pirmo reizi sāk lietot Parkinsona slimības (PS) zāles, to labvēlīgā ietekme parasti saglabājas visu dienu. Tomēr, PS pasliktinoties, pacients var pamanīt, ka zāļu sniegtais labvēlīgais efekts neturpinās līdz nākamajai devai, to sauc par “iedarbības samazināšanos”. Kad zāļu iedarbība izzūd, var atkal parādīties tādi PS simptomi kā trīce, lēnums un apgrūtināta staigāšana. Kad zāles tiek lietotas atkārtoti, simptomi atkal uzlabojas, un labo periodu sauc par “ON” periodu, bet slikto periodu sauc par “OFF”. Pacientiem var attīstīties arī piespiedu kustības (sagriešanās un griešanās), ko sauc par diskinēzijām, kas var būt traucējošas.

Kas var palīdzēt pacientiem ar progresējošu slimību?
Ārsts var pielāgot medikamentu devu un lietošanas laiku, lai mēģinātu samazināt OFF periodus un diskinēzijas. Dažiem pacientiem dziļo smadzeņu stimulāciju (DBS) izmanto, lai ārstētu pacientus ar OFF periodiem un/vai diskinēziju, ko nevar kontrolēt ar medikamentu izmaiņām. DBS ir smadzeņu operācijas veids, kurā dziļi smadzenēs tiek ievietots plāns, izolēts vads (saukts arī par elektrodu). Elektrods ir savienots ar elektrokardiostimulatoram līdzīgu ierīci, kas tiek ievietota zem ādas krūtīs. Ierīce sūta elektriskos signālus uz smadzeņu zonu, kas kontrolē kustības. Šīs smadzeņu zonas stimulācija var uzlabot OFF periodus un mazināt diskinēzijas.

Kam vajadzētu apsvērt DBS?
Ja Parkinsona slimības pacientam joprojām ir labs ieguvums no medikamentozās terapijas, bet ir arī slikti OFF periodi un/vai traucējošas diskinēzijas, neskatoties uz izmaiņām medikamentu devā un lietošanas laikā, tad DBS var būt risinājums. Labiem kandidātiem ir nepieciešams arī labs sociālais atbalsts.
Pacienti, kas var nebūt piemēroti kandidātiem, ir tie, kuriem ir: nopietnas atmiņas problēmas, halucinācijas, smaga depresija un ievērojama nelīdzsvarotība ejot, pat ON stāvoklī.

Kā pacienti tiek izvēlēti DBS?
Ārstam jānosūta jūs uz specializētu neiroķirurģijas centru DBS konsultācijai. Vairumā DBS centru novērtējums ietvers:

• Neirologa, kurš specializējas Parkinsona slimības ārstēšanā, novērtējums
• Smadzeņu skenēšana (MRI vai CT), lai pārliecinātos, ka nav smadzeņu izmaiņu, kas varētu novērst operāciju
• Konsultācija ar neiroķirurgu, kurš veic DBS operāciju
• Rūpīga novērtēšana, tostarp atmiņas un domāšanas pārbaude

Vai tas ir droši?
Kopumā DBS ir droša procedūra. Tomēr operācijas laikā pastāv potenciālas nopietnas blakusparādības, piemēram, asiņošana vai insults. Stimulācijai ir arī iespējamas blakusparādības (kuras var mazināt, mainot stimulatora iestatījumus). Lielākā daļa blakusparādību ir vieglas un īslaicīgas, piemēram: svara pieaugums, grūtības atrast vārdus, runas kvalitātes pasliktināšanās un elektrokardiostimulatora vai elektrodu infekcijas. Tomēr ir ziņots par paaugstinātu pašnāvības risku.

Kāda ir procedūra?
DBS ķirurģiskā procedūra parasti ilgst vairākas stundas. Jūs lielāko daļu laika būsiet nomodā. Lielākajai daļai pacientu katrā smadzeņu pusē tiek ievietots pa vienam elektrodam. Operācijas laikā galvu (galvaskausu) tur rāmis, lai elektrodu varētu precīzi novietot. Katrā galvaskausa pusē tiek izurbts neliels caurums, lai varētu ievietot elektrodus. Pēc tam katrs no diviem elektrodu vadiem tiek izurbts caur ādu un savienots ar elektrokardiostimulatoram līdzīgu ierīci (sauktu par neirostimulatoru), kas tiek ievietota zem ādas krūtīs.

Kas notiek pēc procedūras?
Pēc DBS procedūras ārstam būs jānosaka labākā stimulācijas iestatījumu pielāgošana, izmantojot ierīci, kas sazinās ar neirostimulatoru un jūsu medikamentiem. Parasti optimālā pielāgošana tiek sasniegta trīs līdz sešus mēnešus pēc procedūras.

Kādi ir īstermiņa un vidēja termiņa rezultāti?
Pacienti var gūt šādas priekšrocības, ārstējot DBS:

• Īsāks laiks, kas pavadīts OFF periodā
• Īsāks diskinēzijas ilgums un smagums
• Mazākas zāļu devas
• Uzlaboti nekustīguma simptomi, piemēram, sāpes, skumjas vai miegs
• Uzlabota dzīves kvalitāte

Kādi ir ilgtermiņa rezultāti?
Laika gaitā DBS var turpināt uzlabot ON periodus un diskinēzijas. Tomēr DBS neizārstē Parkinsona slimību un neaptur tās progresēšanu.

Autortiesības © 2018 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Kāpēc vingrinājumi ir svarīgi?
Kustības, lēnums un stīvums var būt apgrūtināti, ja dzīvojat ar Parkinsona slimību (PS). Īpaši lēnums var izraisīt vājuma sajūtu un ir ļoti neapmierinošs. Regulāras fiziskās aktivitātes pievienošana var uzlabot jūsu vispārējo mobilitāti un dzīves kvalitāti.

Kāda ir vingrinājumu loma Parkinsona slimībā?
Vingrošana ir plānota, strukturēta un atkārtota fiziska aktivitāte. Tā papildina:

• Citas fiziskās aktivitātes
• Zāles
• Ķirurģija
• Fizioterapija
• Darba terapija

Vingrojumu programmas var palīdzēt jums saglabāt aktivitāti un atbalstīt ikdienas aktivitātes. Pirms programmas uzsākšanas noteikti definējiet savus mērķus. Pacientiem ir svarīgi veikt vingrinājumus "ieslēgšanās" periodā, kad tas ir iespējams.

Kā vingrinājumi uzlabo domāšanu un atmiņu?
Smadzenes var veidot un reorganizēt savienojumus. To sauc par neiroplasticitāti. Ir daži pierādījumi, ka fiziskās aktivitātes var uzlabot neiroplasticitāti. Vingrojumi var palīdzēt uzlabot uzmanību, domāšanu un atmiņu. Fiziskās aktivitātes var dot labumu smadzeņu zonām, kas saistītas ar mācīšanos. Šis efekts ir izteiktāks agrīnās slimības fāzēs. Lai palielinātu fizisko aktivitāšu sniegto labumu, iekļaujiet:

• Fiziska vai mutiska atgriezeniskā saite
• Uzmanības vingrinājumi, piemēram, staigāšana un atmiņas testa veikšana vienlaikus
• Motivējošas atlīdzības

Kādi Parkinsona slimības motoriskie simptomi var uzlaboties ar fiziskām aktivitātēm?
Pacienti, progresējot Parkinsona slimībai, bieži sūdzas par grūtībām iešanā, kustīgumā, stājā un līdzsvarā. Šie simptomi var mazināties fiziskās slodzes laikā. Var samazināties arī kritienu risks.

Vai vingrošanai ir kādas papildu priekšrocības?
Fiziskās aktivitātes var uzlabot kustības, domāšanu un atmiņas funkcijas. Jūs varat arī atklāt, ka fiziskās aktivitātes var pozitīvi ietekmēt jūsu fizisko izskatu, garastāvokli un sociālo mijiedarbību. Jums var rasties:

• Labāka roku un kāju izturība
• Pamata muskuļu spēks
• Lielāka muskuļu elastība

Kādi vingrinājumu veidi ir ieteicami?
Nav neviena vingrinājuma, kas būtu nepārprotami labāks par citu. Vissvarīgākais ir veikt vingrinājumus, kas jums patīk un kurus jūs turpināsiet. Tas var ietvert kardio vingrinājumus (velotrenažieri, elipsveida trenažieri) un vieglu svaru celšanu. Nepārspīlējiet ar vingrinājumiem un nepakļaujiet sevi kritienu riskam. Pētnieki ir pētījuši un iesaka vairākus vingrinājumus cilvēkiem ar Parkinsona slimību. Daži piemēri:

• Tai Ši
• Tango dejas
• Vingrošana uz skrejceliņa vai elipsveida trenažiera
• riteņbraukšana

Kādi simptomiem specifiski vingrinājumi ir ieteicami?

• Tai či. Šis vingrinājums palīdz kontrolēt stāju. Tas var arī uzlabot smaguma centra kontroli, samazinot kritienu risku un skaitu.
• Tango dejošana. Šī aktivitāte atbalsta ķermeni un smadzenes. Tā var palīdzēt uzlabot koordināciju ar partneri, telpisko izpratni un spēju koncentrēties.
• Vingrošana uz skrejceliņa vai elipsveida trenažiera. Tas var uzlabot jūsu iešanu, soļošanu vai skriešanu (jūsu gaitu). Tas var arī palīdzēt uzlabot jūsu ātrumu, soļa garumu, līdzsvaru un gaitas ritmu. Pielāgojiet ātrumu un slīpumu, lai padarītu šo vingrinājumu efektīvāku. Tomēr esiet uzmanīgi, lai nenokristu.
• Riteņbraukšana. Tas var palīdzēt uzlabot iešanas ātrumu un kadenci.

Pirms vingrojumu plāna uzsākšanas ir svarīgi konsultēties ar ārstu.

Autortiesības © 2018 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Pēdējo divu desmitgažu laikā Parkinsona slimības (PS) ģenētikas joma ir ievērojami paplašinājusies. Pavisam nesen cilvēkiem ar PS ir kļuvusi pieejama komerciāla un pētnieciska testēšana. Divos lielos pētījumos ASV un Eiropā (PD GENEration un ROPAD) aptuveni 10–15% cilvēku ar PS, kuriem tiek veikta testēšana, saņem pozitīvu ziņojumu (t.i., ka ir identificēts ģenētisks riska faktors).

Katram cilvēkam ir divas savu gēnu kopijas. Vienu manto no tēva un vienu no mātes. Ar Parkinsona slimību (PD) saistītos gēnus var aptuveni iedalīt trīs grupās. Pirmā grupa ir dominējošie gēni. Šādos gadījumos pietiek mantot vienu "slikto" (mutēto) kopiju, lai attīstītos Parkinsona slimība. Piemērs varētu būt alfa sinukleīna (SNCA) gēns. Otrais gēnu veids ir tie, kuros PD attīstībai nepieciešamas divas mutācijas. To piemēri ir Parkin (PRKN) un PINK-1. Mutācijas šajos gēnos bieži tiek konstatētas cilvēkiem, kuriem PD attīstījās jaunākā vecumā, bieži vien 20. un 30. gadu vecumā. Trešajā gēnu grupā ietilpst tie, kas tiek uzskatīti par "riska faktoriem". Šādos gadījumos lielākajai daļai to, kuriem ir "sliktā" (patogēnā) kopija, PD neattīstīsies, bet PD risks ir ievērojami palielināts. Piemēram, sliktu (patogēnu) kopiju nesējiem GBA var būt līdz pat 10% PD risks.

Turklāt ģenētisko testēšanu var izmantot, lai noteiktu, vai Jums ir veselības stāvoklis, kas imitē Parkinsona slimību, bet nav Parkinsona slimība. Piemēram, Parkinsona slimības ģenētisko testu paneļi var ietvert gēnus, kas izraisa distoniju, Vilsona slimību vai spinocerebelāru ataksiju (SCA 2,3).

Ģenētisko konsultāciju un testēšanas pieejamība dažādos centros un valstīs ievērojami atšķiras. Arī testēšanas veids var atšķirties. Visbiežāk cilvēkiem ar Parkinsona slimību, kuri veic testu, tiek piedāvāta ģenētiskā panelis, kas ietver 5–62 gēnus. Apdrošināšanas segums ģenētiskajām testēšanas operācijām var ievērojami atšķirties dažādās vietās.

No visiem PD testētajiem gēniem visbiežāk mēs identificējam mutācijas gēnos GBA un LRRK2.

GBA
Patogēnie GBA varianti ir visizplatītākie PD ģenētiskie riska faktori. No 5 līdz 10 % cilvēku ar PD ir izmaiņas šajā gēnā. Lielākajai daļai GBA varianta nesēju nekad neattīstīsies PD. Tiem, kuriem ir GBA variants, PD simptomi var rasties agrākā vecumā, salīdzinot ar pacientiem, kuriem nav ģenētiskas PD formas, un viņu slimība var progresēt ātrāk.
Viena GBA varianta mantošana (no jebkura vecāka) palielina PD risku. Divu gēna variantu mantošana (no abiem vecākiem) vēl vairāk palielina PD attīstības risku, bet var izraisīt arī retu ģenētisku slimību, ko sauc par Gošē slimību.

LRRK2
Patogēni LRRK2 gēna varianti ir sastopami aptuveni 1% no visiem pacientiem ar PD un 5% no tiem, kuriem ir ģimenes anamnēze. Šie varianti ir biežāk sastopami noteiktās etniskajās grupās, tostarp aškenazu ebrejiem (aptuveni 15%) un Ziemeļāfrikas berberiem (aptuveni 40%). Lai gan LRRK2 varianta nēsāšana palielina PD risku, mēs lēšam, ka lielākajai daļai cilvēku ar patogēnu LRRK2 variantu neattīstīsies PD. Tiem, kuriem ir LRRK2 variants, PD simptomi var rasties agrākā vecumā, salīdzinot ar pacientiem, kuriem nav ģenētiskas PD formas, taču viņu slimība var progresēt lēnāk.

Ja jūs tas interesē, iesakām konsultēties ar savu ārstu par ģenētiskajiem testiem Parkinsona slimības (PD) gadījumā. Ja jūsu atrašanās vietā ir pieejami ģenētiskie konsultanti, saruna ar viņu pirms un pēc testa veikšanas var būt ārkārtīgi noderīga. Ģenētiskās mutācijas klātbūtnes noteikšana var palīdzēt noteikt, vai esat tiesīgs piedalīties noteiktos klīniskajos pētījumos. Vairākos notiekošos klīniskajos pētījumos jau tiek testētas ārstēšanas metodes cilvēkiem, kuriem ir noteiktas PD gēnu mutācijas GBA un LRRK2. Zināšanas par savu ģenētisko statusu var sniegt arī iespēju un kontroles sajūtu, taču pašlaik nav skaidru vadlīniju par to, kā ģenētiskajai informācijai vajadzētu vadīt klīnisko aprūpi.

Autortiesības © 2018 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Kāda ir medikamentu loma Parkinsona slimības gadījumā?
Parkinsona slimības (PD) pacientiem smadzenēs nav pietiekami daudz ķīmiskā dopamīna. Medikamenti var palīdzēt mazināt PD simptomus. Lielāko daļu zāļu lieto iekšķīgi vairākas reizes dienā. Sākot lietot PD zāles, to iedarbība parasti saglabājas visu dienu; tomēr, PD progresējot, jūs varat pamanīt, ka zāļu iedarbība neturpinās līdz nākamajai devai. To sauc par "iedarbības samazināšanos". Kad zāļu iedarbība atsākas ("OFF"), tādi PD simptomi kā trīce, lēnums un apgrūtināta staigāšana var atgriezties. Kad zāļu iedarbība atsākas ("ON"), simptomi uzlabojas. Tas noved pie biežākas zāļu lietošanas un mazākas simptomu kontroles.

Kas ir infūzijas terapijas PD ārstēšanai?
Infūzijas terapijas ir ārstēšanas metodes, ko veic vai nu ar tievu adatu, kas ievietota zem ādas, vai caur caurulīti (katetru), kas ievietota tievajā zarnā. Tas nodrošina nepārtrauktu zāļu plūsmu visas dienas garumā. Levodopa un apomorfīns ir divas izplatītas infūzijas terapijas zāles, kas novērš dopamīna trūkumu smadzenēs.

• Levodopa: šīs zāles smadzenēs tiek pārveidotas par dopamīnu. Šīs ir visbiežāk lietotās tabletes Parkinsona slimības ārstēšanai, un tagad tās var ievadīt zarnās kā želeju, ko sauc par levodopas/karbidopas zarnu želeju (LCIG), lai samazinātu OFF periodus.
• Apomorfīns: šīs zāles, dopamīna agonists, iedarbojas uz smadzeņu šūnām tāpat kā dopamīns. Tās ievada zem ādas vienreizējas injekcijas vai nepārtrauktas infūzijas veidā. Tās palīdz samazināt OFF periodus.

Gan LCIG, gan apomorfīns tiek uzglabāti ārējā portatīvā sūknī, kas ir savienots ar caurulīti. LCIG sūkņa caurule ir savienota ar caurulīti, kas piegādā levodopu zarnās. Apomorfīna sūknis ir piestiprināts pie plānas adatas, kas tiek ievietota zem ādas ar līmi, lai to noturētu vietā.

Kāpēc izmantot infūzijas terapiju?
Kad Jums ir nosliece uz levodopu kā tādu, smadzeņu šūnas neuzsūc levodopu un neuzglabā arī dopamīnu. Tā rezultātā Jūs nevarat kontrolēt savus simptomus un Jums zāles jālieto biežāk dienas laikā.
Infūzijas terapija nodrošina medikamentu piegādi nepārtrauktāk un nodrošina konsekventāku un uzticamāku simptomu mazināšanu. Infūzijas terapija arī samazina nepieciešamību lietot iekšķīgi lietojamus medikamentus tik daudzas reizes dienā. Infūzijas terapijas parasti ir efektīvākas nekā ilgstošas ​​darbības Parkinsona slimības tabletes un plāksteri.

Kam vajadzētu apsvērt šo ārstēšanas metodi?
Infūzijas terapijas ir ieteicamas, ja iekšķīgi lietojamas zāles palīdz, bet ir attīstījusies iedarbības mazināšanās un/vai diskinēzija (nevēlamas kustības, kas rodas, lietojot pārāk daudz zāļu). Lielākā daļa pacientu pirms infūzijas terapijas uzsākšanas parasti ir izmēģinājuši dažādas iekšķīgi lietojamas un/vai plāksterveida zāles.
Ir svarīgi atzīmēt, ka, ja iekšķīgi lietojamas zāles neuzlabo simptomus pat īslaicīgi, infūzijas terapija nav ieteicama.

Kur tiek veikta ārstēšana?
Pacienti parasti uzsāk infūzijas terapiju slimnīcā vai dažreiz ambulatorā klīnikā. Lietojot LCIG, ārsts ievieto katetru jūsu zarnās un sāk zāļu ievadīšanu. Lietojot apomorfīnu, jūs varat tikt ievietots slimnīcā uz dažām dienām izmēģinājuma periodam vai arī izmēģinājums tiek veikts ambulatori. Infūzijas terapijas parasti sākas no rīta un beidzas vakarā. Pirmajos mēnešos ārsts vai medmāsa palīdz pielāgot devu.

Kādi ir infūzijas terapijas galvenie ierobežojumi un komplikācijas?

• Infūzijas terapijas nav pieejamas visā pasaulē; tikai dažās valstīs ir šādas ārstēšanas metodes.
• Infūzijas terapiju izmaksas ir augstākas nekā tablešu un plāksteru gadījumā, kas ierobežo to pieejamību.
• Infūzijas terapiju pārvaldībai nepieciešama aprūpētāja pieejamība, apmācība un atbalsts.
• LCIG katetra ievietošanas laikā var rasties tehniskas problēmas.
• Ādas reakcijas var sarežģīt apomorfīna terapiju.

LCIG un apomorfīnam ir līdzīgas blakusparādības kā citiem Parkinsona slimības medikamentiem, piemēram:

• Nelabums
• Miegainība
• Zems asinsspiediens
• Apjukums
• Halucinācijas

Šie simptomi rodas īpaši, ja ir bijušas problēmas ar citām ārstēšanas metodēm.

Autortiesības © 2018 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Rehabilitācija ir svarīga kustību traucējumu, piemēram, Parkinsona slimības, distonijas un Hantingtona slimības, ārstēšanas sastāvdaļa. Šie stāvokļi bieži rada problēmas ar kustībām, kas var izraisīt invaliditāti un pazemināt dzīves kvalitāti. Tālāk sniegta noderīga informācija par to, kā rehabilitācija var atbalstīt cilvēkus ar kustību traucējumiem.

Kas ir visaptveroša rehabilitācijas programma?
Visaptveroša rehabilitācijas programma apvieno dažādus terapijas un atbalsta veidus. Tā var ietvert:

• Fizioterapija
• Darba terapija
• Runas terapija
• Aprūpes aprūpe
• (Neiro)psiholoģija

Šīs programmas darbojas kopā, lai palīdzētu uzlabot kustības, komunikāciju, emocionālo labsajūtu un ikdienas funkcionēšanu.

Kāds ir kustību traucējumu rehabilitācijas galvenais mērķis?
Galvenais mērķis ir uzlabot savu spēju funkcionēt un baudīt dzīvi. Tas iekļauj:

• Labāka kustība un līdzsvars
• Uzlabota mobilitāte (staigāšana, iekāpšana un izkāpšana no gultas vai krēsla)
• Atbalsts ikdienas darbos, piemēram, ģērbšanās, mazgāšanās, ēšanas vai tualetes lietošanas laikā
• Palīdzība mājas un kopienas aktivitātēs, piemēram, ēdiena gatavošanā, iepirkšanās, naudas pārvaldīšanā un transportā
• Veicināt sabiedriskās aktivitātes, piemēram, draugu apciemošanu vai iziešanu ārpus mājas
• Garīgās un emocionālās veselības atbalstīšana
• Uzlabojot jūsu vispārējo dzīves kvalitāti

Kādas terapijas parasti tiek izmantotas?
Rehabilitācija var ietvert:

• (Neiro)psiholoģija – lai uzlabotu garastāvokli, atmiņu un domāšanas prasmes
• Aprūpes aprūpe – veselības izglītībai, medikamentu plānošanai un aprūpes koordinēšanai
• Darba terapija – uzlabot ikdienas dzīves prasmes
• Fizioterapija - uzlabot spēku, līdzsvaru, iešanu un koordināciju
• Runas terapija – lai palīdzētu runāt, norīt un kontrolēt siekalu izdalīšanos

Kopā šīs terapijas veido komandas pieeju, lai uzlabotu jūsu veselību un neatkarību. Šīs programmas piedāvā arī atbalstu un izglītību ģimenes locekļiem un aprūpētājiem.
Vai rehabilitācija var palīdzēt gan ar motoriskiem, gan nemotoriskiem simptomiem?
Jā. Rehabilitācija var novērst gan motoriskos simptomus (piemēram, stīvumu, kritienus un lēnas kustības), gan nemotoriskos simptomus (piemēram, trauksmi, depresiju un nogurumu). Sadarbības partneri var arī ieteikt aprīkojumu vai mājas modifikācijas, lai padarītu ikdienas dzīvi drošāku un vieglāku.

Kādas ir katra terapijas veida priekšrocības?

• Neiropsiholoģija: Palīdz ar domāšanu, atmiņu, garastāvokli, trauksmi, depresiju un tikt galā ar stresa situācijām.
• Aprūpe: Sniedz izglītību, atbalsta medikamentu lietošanu un simptomu pārvaldību, kā arī piedāvā palīdzību ilgtermiņa plānošanā un aprūpētāja vajadzību apmierināšanā.
• Darba terapija: Palīdz ikdienas darbos, piemēram, ģērbšanās, sakopšanās un mājas darbu veikšanā.
• Fizioterapija: Koncentrējas uz vingrinājumiem, kas uzlabo līdzsvaru, iešanu, lokanību un spēku.
• Runas terapija: Palīdz runas problēmu (dizartrijas), rīšanas (disfāgijas) un siekalošanās (sialorejas) gadījumā.

Kāda ir vingrošanas loma rehabilitācijā?
Vingrinājums ir plānotas un regulāras fiziskās aktivitātes kas palīdz uzlabot:

• Ikdienas uzdevumi
• Kustība un mobilitāte
• Sociālā mijiedarbība un pārliecība

Vingrojumi var palēnināt motorisko prasmju pasliktināšanos un palīdzēt cilvēkiem saglabāt aktivitāti un saikni ar pasauli. Veselības aprūpes speciālists ar pieredzi kustību traucējumu ārstēšanā var palīdzēt jums atrast pareizo vingrojumu programmu atbilstoši jūsu vajadzībām.

Ir svarīgi sadarboties ar pieredzējušu veselības aprūpes speciālistu komandu, kuri izprot kustību traucējumus. Viņi var izveidot jums piemērotu ārstēšanas plānu un palīdzēt jums dzīvot pilnvērtīgu dzīvi.

Autortiesības © 2018 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Ja Jums ir Parkinsona slimība (PS), ir ļoti svarīgi rūpēties par zobiem un muti. Ar dažiem vienkāršiem soļiem Jūs varat saglabāt mutes dobuma veselību un justies labāk katru dienu.
Kāpēc mutes dobuma kopšana var būt sarežģīta Parkinsona slimības gadījumā

Ķermeņa izmaiņas:

• Trīce, stīvums un vājas rokas var apgrūtināt zobu tīrīšanu ar birsti vai diegu.
• Žokļa un mēles kustības var apgrūtināt košļāšanu vai norīšanu.
• Sausa mute var izraisīt zobu bojāšanos vai radīt diskomfortu ēšanā.
• Pārāk daudz siekalu (siekalošanās) var izraisīt infekcijas un runas traucējumus.

Prāta un garastāvokļa svārstības:

• Lietu aizmirsšana var novest pie zobu tīrīšanas vai zobu diega lietošanas izlaišanas.
• Noguruma, skumju vai nemotivācijas sajūta var likt jums izvairīties no zobu aprūpes.
• Koncentrēšanās trūkums var likt jums steigties ar zobu tīrīšanu vai darīt to slikti.

Kas var notikt bez labas mutes dobuma kopšanas?

• Kariess un smaganu slimības
• Zobu sāpes vai zudums
• Infekcijas mutē vai plaušās (ja siekalas vai pārtika nokļūst nepareizā veidā)
• Problēmas skaidri runāt
• Ēšanas problēmas un svara zudums

Vienkārši padomi veselīgai mutei
Ikdienas kopšana:

• Tīriet zobus divas reizes dienā ar fluorīda zobu pastu.
• Pēc ēšanas izskalojiet muti.
• Izmantojiet mīkstas zobu birstes vai elektriskās, ja tīrīšana ir apgrūtināta.
• Izmantojiet mutes skalošanas līdzekli bez alkohola (ja varat droši norīt).
• Katru dienu lietojiet zobu diegu — ja nepieciešams, lūdziet palīdzību ģimenes loceklim vai aprūpētājam.
• Iestatiet atgādinājumus vai modinātājus, lai palīdzētu atcerēties.

Sausa mute vai siekalošanās:

• Bieži malkojiet ūdeni vai izmantojiet mākslīgo siekalu aerosolu.
• Košļājiet bezcukura košļājamo gumiju, lai palīdzētu pret sausumu mutē.
• Konsultējieties ar savu ārstu par zālēm vai injekcijām siekalošanās mazināšanai.

Ko ēst vai no kā izvairīties:

• Izvairieties no lipīgiem vai cietiem ēdieniem, kas iesprūst zobos (piemēram, košļājamas gaļas).
• Neēdiet pārāk daudz cukura, neveselīgu pārtiku un nedzeriet sodas.
• Nesakošļājiet ledu — tas var savainot zobus.

Citi noderīgi padomi:

• Katru dienu tīriet protēzes vai mutes aizsargus.
• Naktī valkājiet mutes aizsargu, ja griežat zobus.
• Sāpošām smaganām izmēģiniet skalošanu ar sālsūdeni, piparmētru tēju vai krustnagliņu eļļu.
• Aprūpētāji var palīdzēt jums ievērot ikdienas rutīnu.
• Lūdziet palīdzību savam zobārstam vai ārstam, lai apgūtu labus zobu tīrīšanas paradumus.

Kad apmeklēt zobārstu?

• Ja Jums ir zobu sāpes, pietūkums vai jauna problēma mutē
• Apmeklējiet regulāras pārbaudes, pat ja jūtaties labi
• Lietojiet zāles pirms vizītes, lai uzlabotu kustības (ieslēgšanās laikā).
• Pastāstiet savam zobārstam, ja Jums tiek veikta dziļā smadzeņu stimulācija (DBS) — iespējams, ka no dažiem instrumentiem būs jāizvairās.
• Pirms jebkādu zobu ārstēšanas metožu lietošanas lūdziet ārstam palīdzību žokļa trīcēšanas vai stīvuma gadījumā.

Lietas, no kurām jāizvairās:

• Pārāk daudz mutes skalošanas līdzekļa, ja Jums ir grūtības norīt
• Cietas zobu birstes, kas var kaitēt smaganām
• Gāzētie dzērieni, konfektes un ledus košļāšana — tie bojā zobus

Rūpes par mutes dobumu palīdz labāk ēst, runāt un justies. Ar atbalstu un vienkāršiem rīkiem jūs varat saglabāt mutes dobuma veselību — pat ar Parkinsona slimību.

Autortiesības © 2018 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Kas ir telemedicīnas apmeklējums?
Telemedicīna ir medicīnas prakse attālināti. To parasti veic, izmantojot video tērzēšanu datorā vai tālrunī. Ārsts vienā atrašanās vietā izmanto tālruni vai datoru, lai sniegtu aprūpi pacientam, kurš atrodas citā atrašanās vietā. Ārsts parasti atrodas savā kabinetā, bet pacients - mājās. Šīs virtuālās vizītes var būt piemērotas gan pieaugušajiem, gan bērniem.

Kādi ir ieguvumi?
Telemedicīna ir ērts veids, kā apmeklēt ārstu. Jūs varat ērti apmeklēt ārstu, neapmeklējot klīniku. Bieži vien tas rada mazāk stresa un pūļu, un nav ceļa izdevumu. Telemedicīna var būt noderīga gados vecākiem vai vājiem cilvēkiem, kā arī noderīga, ja ārsta kabinets atrodas tālu. Tā arī ļauj saņemt nepārtrauktu medicīnisko aprūpi pandēmijas vai citas ārkārtas situācijas laikā, kas var ierobežot ceļošanu.

Kādi ir ierobežojumi?
Telemedicīna nav piemērota visām ārsta vizītēm. Neiroloģiskās pārbaudes ir sarežģītas un var būt nepieciešama klātienes vizīte. Dažreiz pārbaudes var veikt īpašā attālinātā vietā vai telemedicīnas centrā. Šajās vietās strādā medicīniski apmācīti cilvēki, kas var klātienē palīdzēt video izmeklējuma laikā. Ja jums nepieciešama palīdzība telemedicīnas vizītē, jūsu veselības aprūpes sniedzējam var būt ieteikums jums.

Dažkārt tehniskas problēmas var apgrūtināt saziņu ar ārstu vai viņa tikšanos ar viņu vai viņa dzirdēšanu. Dažiem pacientiem var rasties bažas arī par privātumu vai datu noplūdes risks.

Kur es varu saņemt telemedicīnas apmeklējumu?
Virtuālās vizītes var veikt jūsu dzīvesvietā (mājās, pansionātā utt.) vai telemedicīnas centrā netālu no jūsu mājām.

Kāda veida vizītes var veikt, izmantojot telemedicīnu?
Telemedicīnas apmeklējumus var izmantot daudzu veidu veselības aprūpes pakalpojumiem, tostarp:

• Regulāras papildu vizītes
• Jaunas konsultācijas
• Steidzamas vizītes
• Izglītības vai pētniecības vizītes

Šīs vizītes ne vienmēr notiek tikai ar ārstiem. Virtuālās vizītes var notikt arī ar medmāsām, fizioterapeitiem, ergoterapeitiem vai logopēdiem, psihiatriem, ģenētikas konsultantiem un cita veida speciālistiem.

Kāda aparatūra (videoiekārtas) man ir nepieciešama?
Video vizītei parasti viss, kas nepieciešams, ir viedtālrunis, planšetdators, klēpjdators vai stacionārais dators. Tam jābūt aprīkotam ar tīmekļa kameru, skaļruni(-iem) un mikrofonu. Jums ir nepieciešams arī ātrgaitas (platjoslas) interneta pieslēgums.

Kāda programmatūra man ir nepieciešama?
Veselības aprūpes sniedzējs parasti ieteiks konkrētu programmatūru jūsu vizītei. Izvēle var būt atkarīga no viņa vēlmēm. Visticamāk, viņš ņems vērā privātuma un drošības jautājumus, kā arī pieejamību. Ja jums nav nepieciešamās programmatūras, parasti to var viegli un bez maksas lejupielādēt savā datorā.

Kā man vajadzētu iepriekš sagatavoties virtuālajai vizītei?
Pirms vizītes jums var lūgt veikt testa braucienu, lai pārliecinātos, ka viss darbojas pareizi. Centieties izmantot labi apgaismotu telpu ar pietiekamu platību un privātumu. Ja iespējams, samaziniet fona trokšņus, atspīdumus no spoguļiem un logiem, kā arī fona troksni un uzmanības novēršanu. Centieties izvairīties no krēsliem ar ripošanu, kas var palielināt kritiena risku. Šeit ir daži padomi:

• Novietojiet vienu krēslu 2 līdz 3 pēdu attālumā no kameras un otru sēdekli 8 līdz 10 pēdu attālumā, lai veiktu pilnīgu ķermeņa pārbaudi.
• Sēdiet ar skatu pret gaismu, nevis ar gaismu aiz muguras.
• Ja nepieciešams, izmantojiet kasti vai grāmatu kaudzi, lai atbalstītu savu viedierīci.
• Nodrošiniet gaiteni vai atvērtu telpu, kurā ārsts var vērot jūs staigājam.

Kas man būs nepieciešams pa rokai vizītes laikā?
Noteikti sagatavojiet:

• Jūsu pašreizējo medikamentu un devu saraksts
• Jūsu galveno bažu un jautājumu saraksts
• Pildspalva un papīrs (instrukciju pierakstīšanai)
• Otra persona, ja tāda ir pieejama, lai palīdzētu ar video (viņa var arī palīdzēt jums piecelties un staigāt, ja nepieciešams)

Ko gan citu es varētu sagaidīt?
Jūsu veselības aprūpes klīnikas personāls var lūgt jums:

• Apstipriniet savu identitāti (vārds, dzimšanas datums).
• Sniegt piekrišanu.
• Norādiet, ka jums ir izvēle starp telemedicīnu un aprūpi birojā.

Ko darīt, ja rodas problēma?
Veselības aprūpes iestādē var būt atbalsta personāls, kas palīdz novērst tehniskas problēmas. Ja rodas nopietnas problēmas ar redzi vai dzirdi, var izmantot telefona zvanu. Ja nepieciešams, tikšanās laiku var pārcelt.

Kā noslēgt telemedicīnas vizīti?
Ir lietderīgi precizēt plānu/nākamās darbības ar savu telemedicīnas pakalpojumu sniedzēju. Izmeklētājs dokumentēs vizīti un sazināsies ar jūsu ģimenes ārstu vai nosūtošo ārstu. Lūdzu, ņemiet vērā, ka zāļu receptes var tikt izrakstītas pa tālruni, pa faksu, e-pastu, pa pastu vai elektroniski pēc jūsu konsultācijas.

Autortiesības © 2020 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Kas ir klīniskais pētījums?
Klīniskie pētījumi ir pētījumi, kuros tiek pārbaudīti jauni veidi, kā novērst, atklāt vai ārstēt slimības. Tie ir rūpīgi izstrādāti un apstiprināti veselības aizsardzības iestāžu. Pirms pievienošanās ir svarīgi saprast pētījuma mērķi, kā arī iespējamos ieguvumus un riskus. Tas palīdz jums pieņemt pārdomātu lēmumu.

Dalība ir brīvprātīga. Jums tas jāapspriež ar savu veselības aprūpes sniedzēju, un jūs varētu vēlēties arī aprunāties ar ģimeni vai draugiem. Izvēle piedalīties (vai nepiedalīties) neietekmēs jūsu ierasto medicīnisko aprūpi.

Klīnisko pētījumu veidi
Ir divi galvenie pētījumu veidi:

• Novērojumu pētījumi: pētnieki uzrauga jūsu veselību, bet nemaina ārstēšanu. Šie pētījumi palīdz ārstiem labāk izprast, kā attīstās un progresē slimības.
• Intervences pētījumi: tie ietver jaunas ārstēšanas metodes, piemēram, medikamentus, medicīnas ierīces vai procedūras. To mērķis var būt simptomu mazināšana (simptomātiska ārstēšana) vai slimības progresēšanas palēnināšana (slimības gaitu modificējoša ārstēšana).

Intervences pētījumi parasti tiek veikti četrās fāzēs, lai pārbaudītu drošību, efektivitāti un ilgtermiņa ietekmi.

Kur var atrast vairāk informācijas?
Jautājiet savam neirologam vai speciālistam par pašreizējiem pētījumiem. Varat arī apmeklēt:

• www.clinicaltrials.gov
• www.clinicaltrialsregister.eu
• www.michaeljfox.org/trial-finder

Noderīgu informāciju var sniegt arī labdarības organizācijas un pacientu organizācijas, kas saistītas ar jūsu stāvokli.

Jūsu loma kā dalībniekam:

• Informēta piekrišana: Jūs saņemsiet detalizētu informāciju par pētījumu, tostarp tā mērķi, procedūrām, riskiem un ieguvumiem. Pirms uzsākšanas Jums jāparaksta piekrišanas veidlapa. Jūs varat jebkurā laikā pārtraukt pētījumu, nezaudējot piekļuvi aprūpei.
• Studiju plāna ievērošana: Ja pievienosieties, jums tiks lūgts ievērot noteiktus soļus, piemēram, lietot medikamentus, apmeklēt vizītes vai dalīties savās sajūtās.
• Uzraudzība: Pētnieku komanda regulāri pārbaudīs jūsu veselību. Tas var ietvert pārbaudes, laboratorijas testus vai citus novērtējumus, lai izsekotu jūsu progresu un drošību.

Iespējamās dalības priekšrocības:

• Piekļuve jaunām ārstēšanas metodēm: Jūs, iespējams, varēsiet izmēģināt jaunas ārstēšanas metodes, pirms tās būs plaši pieejamas.
• Cieša uzraudzība: Pētnieku komanda var nodrošināt papildu aprūpi un veselības pārbaudes.
• Palīdzība citiem: Jūsu iesaistīšanās varētu novest pie jauniem atklājumiem, kas nāks par labu nākotnes pacientiem.

Iespējamie dalības riski:

• Blakusparādības: Jaunas ārstēšanas metodes var izraisīt blakusparādības, no kurām dažas var nebūt zināmas.
• Var nepalīdzēt: Ārstēšana var nedarboties vai arī jūs varat saņemt placebo (vielu bez aktīvām sastāvdaļām).
• Nejauša sadale: Daudzos pētījumos dalībnieki tiek nejauši sadalīti dažādās grupās. Daži saņem ārstēšanu, bet citi saņem placebo vai standarta aprūpi. Vairumā gadījumu ne jūs, ne jūsu ārsts nezināsiet, kurā grupā jūs atrodaties.
• Laika patēriņš: Dažiem izmēģinājumiem ir nepieciešamas biežas vizītes vai ilgtermiņa novērošana.

Citas lietas, kas jāņem vērā:

• Atbilstība: Ne visi var piedalīties katrā pētījumā. Pētījumiem ir īpaši noteikumi, kas balstīti uz vecumu, veselības stāvokli, ārstēšanas vēsturi un citiem veselības faktoriem.
• Izmaksas: Daži pētījumi sedz visus izdevumus; citi, iespējams, ne. Pajautājiet pētījuma komandai, kas ir iekļauts.
• Konfidencialitāte: Jūsu personīgā un medicīniskā informācija tiks saglabāta konfidenciāla.
• Ilgtermiņa novērošana: Daži pētījumi var turpināties mēnešus vai gadus pēc ārstēšanas, lai pārbaudītu ilgtermiņa rezultātus.

Konsultējieties ar savu ārstu, lai izlemtu, vai klīniskais pētījums ir piemērots tieši Jums. Dalība vienmēr ir Jūsu izvēle.

Autortiesības © 2020 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.

Kas ir aprūpes partneris?
Ir persona, kas sniedz palīdzību personai ar veselības problēmām, lai risinātu viņu pašaprūpes deficītu. Šo lomu bieži pilda ģimenes loceklis, bet tas var būt jebkurš, kas sadarbojas ar pacientu savā aprūpē.

Kāda ir aprūpes partnera loma?
Viņu loma var būt ļoti dažāda. Viņu loma sākas ar diagnozes noteikšanu, tās pieņemšanu un izpratni. Tā turpinās ar ikdienas izmaiņu ieviešanu, lai optimizētu ikdienas aktivitātes, dzīves kvalitāti un pacienta aprūpi. Aprūpes partneri mācās par slimību, lai uzdotu pareizos jautājumus un pamanītu modeļus. Viņi sniedz atbalstu medikamentu lietošanas ievērošanā un sagatavošanā klīnikas apmeklējumiem, kā arī darbojas kā pacienta aizstāvji saziņā ar veselības aprūpes personālu un apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējiem.

Kā aprūpes partneri var palīdzēt sagatavoties vizītēm pie veselības aprūpes sniedzējiem?
Aprūpes partneri var palīdzēt organizēt un sekot līdzi tikšanās reizēm. Viņi var arī sniegt nepieciešamo informāciju veselības aprūpes sniedzējiem un bieži vien sniegt unikālu skatījumu uz pacienta ikdienas dzīvi. Šī atziņa var palīdzēt veselības aprūpes sniedzējiem noteikt labāko rīcību, īpaši gadījumos, kurus pacients nepamana vai par kuriem pacientam varētu būt pārāk neērti runāt.

Kā aprūpes partneri var sagatavoties tikšanās reizēm ar veselības aprūpes sniedzēju?

• Zināt zāļu nosaukumus, devas un lietošanas laiku
• Ar pacienta slimību saistīto simptomu un bažu paziņošana
• Drošības apsvērumu izteikšana, tostarp, bet ne tikai: līdzsvars un kritieni; rīšanas grūtības (piemēram, aizrīšanās vai klepus ar ēdienu/šķidrumu); garīgās veselības problēmas; briesmas mājās (piemēram, šaujamieroči, nedrošas kāpnes); pacienta nedroša rīcība (piemēram, plīts atstāšana ieslēgta vai ūdens tekošs, impulsivitāte, braukšanas problēmas un citi).
• Izskaidrojot pacienta vidi, izmantotos resursus, ikdienas rutīnu un atbalsta tīklu

Kā aprūpes partneri var palīdzēt tikšanos laikā?
Aprūpes partneri papildus palīdz, uzklausot pakalpojumu sniedzēju un veicot pierakstus, lai nodrošinātu, ka informācija un ieteikumi tiek atcerēti un ievēroti.

• Aprūpes partneri bieži tiek iesaistīti diskusijās ar veselības aprūpes sniedzējiem, un ir svarīgi precīzi noteikt aprūpes partnera lomu atbilstoši pacienta vēlmēm. Ir svarīgi apspriest šīs lomas ar pacientu un viņa veselības aprūpes sniedzējiem, tostarp:
• Starpniekservera piekļuve veselības aprūpes pacientu portālam
• Aprūpes partnera atļaujas dokumentācija runāt ar veselības aprūpes personālu par pacienta aprūpi
• Oficiāla veselības aprūpes pilnvaras dokumentācija pēc nepieciešamības

Aprūpes partnera aprūpe:

• Būt aprūpes partnerim var būt nogurdinoši, un jūs neesat viens. Tā kā aprūpes partneri parasti ir tuvi pacientam, viņi var klusībā ciest par diagnozi. Pacienta aprūpe var būt sarežģīta ar aizvainojuma, nožēlas, trauksmes, depresijas, noguruma, izolācijas un/vai vainas sajūtām; tās visas ir bieži sastopamas.
• Aprūpes partneriem vienmēr jāinformē pacienta un viņa paša veselības aprūpes sniedzēji, kad viņiem ir grūtības. Aprūpes partneriem pieejamie resursi ietver iespējamās atbalsta grupas, īslaicīgu aprūpi un citus resursus izdegšanas sindroma risināšanai un novēršanai.

Visas neirodeģeneratīvās slimības ir progresējošas, taču progresēšanas ātrums ir unikāls katram indivīdam. Aprūpes partneri var pārrunāt ar veselības aprūpes sniedzēju lietas, kam pievērst uzmanību un ko sagaidīt. Palīdzot pacientam sagatavoties nākotnei, piemēram, aprīkojot dzīvojamo telpu, lai novērstu kritienus, var palīdzēt viņam ilgāk saglabāt neatkarību un veselību.

Autortiesības © 2020 Starptautiskā Parkinsona un kustību traucējumu biedrība (MDS). Visas tiesības aizsargātas.